Các thuật ngữ chính về tự kỷ mà cha mẹ nên biết

1. Đạo luật Chăm sóc có khả năng chi trả (Affordable Care Act - ACA)

► Một đạo luật liên bang, được ký năm 2010, quy định rằng tất cả trẻ em đều có quyền khám miễn phí đối với chứng rối loạn phổ tự kỷ khi trẻ 18 và 24 tháng tuổi. Nó cũng nói rằng trẻ em có thể tiếp tục tham gia chương trình sức khỏe của cha mẹ cho đến khi 26 tuổi, cho dù chúng đang sống ở nhà, hay một mình. Các chương trình sức khỏe phải bao gồm các điều kiện cần có trước đó cũng như đơn thuốc, điều trị sức khỏe hành vi và các dịch vụ khác, bao gồm cả phân tích hành vi áp dụng ở một số tiểu bang.

2. Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (Americans with Disabilities Act ADA)

► Đạo luật năm 1990 cấm phân biệt đối xử với người khuyết tật và yêu cầu người khuyết tật được có cơ hội bình đẳng trong giáo dục, chỗ ở công cộng, việc làm và các lĩnh vực khác.

3. Phân tích hành vi ứng dụng (Applied behavior analysis - ABA)

► Một phương pháp trị liệu khuyến khích hành vi và kỹ năng cần có. Có nhiều hình thức phân tích hành vi ứng dụng khác nhau, bao gồm hỗ trợ hành vi tích cực (PBS) nhằm mục đích xác định lý do của các hành vi bất thường và thay thế chúng bằng các hành vi phù hợp hơn, điều trị phản ứng quan trọng (PRT) tập trung vào các lĩnh vực phát triển quan trọng như tạo động lực hoặc tự quản lý bản thân, đào tạo thử nghiệm rời rạc (DTT) sử dụng cách tiếp cận rất có hệ thống và từng bước, đào tạo về môi trường tự nhiên (NET) diễn ra trong một khung cảnh quen thuộc và can thiệp hành vi tích cực sớm (EIBI) cho trẻ rất nhỏ.

4. Aripiprazole

► Một loại thuốc được sử dụng để điều trị chứng cáu kỉnh xuất hiện ở một số trẻ tự kỷ từ 6 đến 17 tuổi.

5. Rối loạn Asperger, hoặc hội chứng Asperger

► Tên trước đây được dùng cho một loại rối loạn phát triển lan tỏa được đặc trưng bởi khó khăn trong các tương tác xã hội, sở thích ám ảnh, giọng nói đơn điệu hoặc cứng nhắc và các hành vi thường lặp đi lặp lại bất thường. Hiện nay, hầu hết những người có các triệu chứng này được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, mặc dù bất kỳ ai trước đây được chẩn đoán mắc Asperger vẫn có thể tiếp tục sử dụng thuật ngữ này.

6. Rối loạn phổ tự kỷ (autism spectrum disorder - ASD) hay chứng tự kỷ

► Một chứng rối loạn não đặc trưng bởi các bất thường về giao tiếp, tương tác xã hội và các hành vi hoặc sở thích bị hạn chế, lặp đi lặp lại. Các hành vi bị hạn chế, lặp đi lặp lại có thể bao gồm xoay liên tục, vỗ tay hoặc tập trung vào một chủ đề hoặc hoạt động, chẳng hạn như xếp đồ chơi theo một thứ tự cụ thể hoặc bị ám ảnh bởi xe lửa. Những người mắc chứng tự kỷ cũng có thể đặc biệt nhạy cảm với tiếng ồn, ánh sáng chói hoặc xúc giác. Các dấu hiệu của bệnh tự kỷ phải rõ ràng từ khi còn nhỏ, ngay cả khi chúng không được nhận ra cho đến sau này.

► Các triệu chứng có thể từ nhẹ đến nặng và có thể liên quan đến các tình trạng sức khỏe khác hoặc khuyết tật về trí tuệ hoặc ngôn ngữ. Không có cách điều trị hiệu quả, nhưng có nhiều phương pháp hỗ trợ và liệu pháp có thể giúp những trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó, không có loại thuốc nào có khả năng điều trị chứng tự kỷ, nhưng thuốc có thể làm giảm các triệu chứng phổ biến như hành vi hung hăng, nổi cáu, lo lắng, trầm cảm và cáu kỉnh.

7. Liệu pháp hành vi nhận thức (cognitive behavioral therapy - CBT)

► Đây là một phương pháp trị liệu nhằm giúp mọi người nhận ra và quản lý cảm xúc, tâm trạng của họ, dẫn đến cải thiện hành vi. Nó thường được sử dụng để giúp giảm lo lắng và sợ hãi.

8. Liệu pháp bổ sung và thay thế (complementary and alternative therapy)

► Đây là những phương pháp điều trị và liệu pháp mới nhưng không thường được hầu hết các bác sĩ khuyên dùng. Ví dụ như thay đổi chế độ ăn uống (như loại bỏ casein và gluten khỏi chế độ ăn của trẻ), melatonin để giảm chứng mất ngủ, bổ sung dinh dưỡng (chẳng hạn như vitamin tổng hợp), phương pháp điều trị oxy, mặc áo nén và liệu pháp thải sắt, có tác dụng loại bỏ một số hóa chất khỏi cơ thể. Các phương pháp này thường chưa được chứng minh và một số phương pháp có thể nguy hiểm.

9. Phát triển, sự khác biệt của cá nhân, dựa trên mối quan hệ (DIR) / Mô hình thời gian hoạt động

► Một phương pháp can thiệp bao gồm việc theo dõi và khuyến khích sở thích tự nhiên của trẻ tương ứng với các mốc thời gian trong quá trình phát triển.

10. Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần (DSM)

► Hướng dẫn tham khảo tiêu chuẩn của Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ được sử dụng để xác định chứng tự kỷ và các tình trạng khác ảnh hưởng đến não. Ấn bản thứ 5 - DSM-5 - xuất bản năm 2013 đã thay đổi cách chẩn đoán bệnh tự kỷ. Bốn rối loạn (rối loạn tự kỷ, rối loạn Asperger, rối loạn tan rã thời thơ ấu và rối loạn phát triển lan tỏa - không đặc hiệu khác) đã bị loại khỏi ấn bản trước và được thay thế bằng một chẩn đoán mới: rối loạn phổ tự kỷ, với ba mức độ nghiêm trọng. DSM-5 cũng tạo ra một chẩn đoán mới - rối loạn giao tiếp xã hội. Tình trạng này bao gồm một số người không đáp ứng tất cả các tiêu chuẩn mới để chẩn đoán ASD nhưng có vấn đề với giao tiếp.

11. Dịch vụ Can thiệp Sớm (Early Intervention Services - EI)

► Các dịch vụ miễn phí, do liên bang tài trợ dành cho trẻ em dưới 3 tuổi bị hoặc có khả năng mắc chứng chậm phát triển. Mỗi trẻ được xây dựng một Kế hoạch Dịch vụ Gia đình Cá nhân (IFSP) mô tả các nhu cầu và dịch vụ của trẻ, có thể bao gồm một số liệu pháp hành vi và thể chất được mô tả trong danh sách này.

12. Mô hình Early Start Denver (ESDM)

► Một phương pháp can thiệp sớm về hành vi dành cho trẻ từ 12 tháng đến tuổi mẫu giáo để cải thiện các kỹ năng xã hội. Thường được cung cấp trong những môi trường quen thuộc, thoải mái, chẳng hạn như ở nhà hoặc trường mầm non, nó nhấn mạnh mối quan hệ: Các kỹ thuật trị liệu được sử dụng trong giờ chơi và cha mẹ là những đối tác cần thiết trong việc điều chỉnh hành vi của trẻ.

13. Các Dịch vụ Kéo dài Năm học (ESY)

► Các dịch vụ điều trị và hỗ trợ được cung cấp trong các kỳ nghỉ dài, chẳng hạn như nghỉ hè hoặc nghỉ đông, để tránh bị thụt lùi về kỹ năng.

14. Kế hoạch 504

► Một kế hoạch giáo dục để giúp các học sinh trường công bị khuyết tật về thể chất hoặc tinh thần có thể sinh hoạt trong một lớp học bình thường. Kế hoạch 504 được xây dựng theo Đạo luật Phục hồi năm 1973, một quy chế dân quyền liên bang. Những trẻ không đủ điều kiện tham gia chương trình giáo dục cá nhân hóa (IEP) có thể đủ điều kiện tham gia chương trình 504, được giáo viên giám sát và phụ huynh ít tham gia hơn IEP.

15. Giáo dục Công lập Thích hợp Miễn phí (FAPE)

► Luật liên bang yêu cầu các trường công lập cung cấp các dịch vụ giáo dục miễn phí và hỗ trợ phù hợp để đáp ứng nhu cầu cá nhân của trẻ em khuyết tật để chúng được giáo dục tương tự như các bạn cùng lớp không bị khuyết tật. FAPE thuộc kế hoạch 504.

16. Đạo luật Cải thiện Giáo dục Cá nhân Khuyết tật (IDEA)

► Một luật liên bang đảm bảo các trường công lập đáp ứng nhu cầu giáo dục của học sinh khuyết tật. Nó mô tả các dịch vụ giáo dục đặc biệt cho trẻ em khuyết tật bao gồm trẻ tự kỷ, khuyết tật học tập và khiếm khuyết về ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ.

17. Chương trình Giáo dục Cá nhân hóa (IEP)

► Một kế hoạch chi tiết, bằng văn bản, được lập ra giữa các bậc cha mẹ, nhà giáo dục và nhà trị liệu, để giáo dục và hỗ trợ một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt trong độ tuổi từ 3 đến 21.

Nó yêu cầu đánh giá lại ba năm một lần, mặc dù cha mẹ có thể yêu cầu đánh giá lại hàng năm.

18. Kế hoạch Dịch vụ Gia đình Cá nhân (IFSP)

► Một kế hoạch điều trị can thiệp sớm cho trẻ em dưới 3 tuổi bị hoặc có khả năng bị chậm phát triển. Nó mô tả các nhu cầu và dịch vụ của trẻ, có thể bao gồm liệu pháp hành vi, vật lý trị liệu và phải được cung cấp miễn phí.

19. Sự chú ý chung

► Khả năng của trẻ chia sẻ sự chú ý và sở thích với người khác bằng cách chỉ vào một thứ gì đó hoặc chỉ ra một đồ vật, hoặc bằng cách giao tiếp bằng mắt và các dấu hiệu khác, như mỉm cười hoặc vỗ tay.

20. Môi trường ít hạn chế nhất (LRE)

► Theo IDEA, trường học phải đưa trẻ khuyết tật vào các hoạt động thường xuyên trong lớp càng nhiều càng tốt. Học sinh có thể cần hỗ trợ trong lớp học, chẳng hạn như chỗ ở vật chất hoặc một trợ lý. Điều này đôi khi được gọi là kỹ năng "lồng ghép" hoặc "bao gồm".

21. Liệu pháp dinh dưỡng

► Một chiến lược thường được phát triển với chuyên gia dinh dưỡng để đảm bảo trẻ nhận đủ chất dinh dưỡng và calo nhằm phát triển khỏe mạnh. Một bữa ăn có kế hoạch tùy chỉnh có thể giúp giải quyết các vấn đề do chán ăn, táo bón và tác dụng phụ của thuốc. Nó cũng có thể giúp giải quyết các vấn đề về tiêu hóa, một vấn đề thường gặp ở trẻ tự kỷ.

22. Liệu pháp nghề nghiệp (OT)

► Dạy các kỹ năng thực tế cho cuộc sống hàng ngày, chẳng hạn như tắm, mặc quần áo, ăn uống, giữ an toàn và quản lý các tương tác xã hội thông thường. Nó cũng giúp trẻ em phối hợp tay mắt, kỹ năng vận động tốt cần thiết để viết hoặc cầm nắm đồ chơi, và các chiến lược để có hành vi tích cực. Nó cũng thường liên quan đến liệu pháp tích hợp cảm giác.

23. Rối loạn phát triển lan tỏa-không đặc hiệu khác (PDD-NOS)

► Trong DSM-4, trẻ em thuộc phổ tự kỷ nhưng không đáp ứng tất cả các tiêu chí cho bất kỳ chứng rối loạn dưới nhóm cụ thể nào được chẩn đoán mắc bệnh PPD-NOS. DSM-5 đã loại bỏ PDD-NOS, xếp nó thành rối loạn phổ tự kỷ, nhưng bất kỳ ai có chẩn đoán PDD-NOS trước đó vẫn có thể tiếp tục sử dụng thuật ngữ này.

24. Vật lý trị liệu (PT)

► Các chiến lược giúp vận động và di chuyển, chẳng hạn như đi bằng ngón chân, các chuyển động lặp đi lặp lại, cơ yếu và khó lập kế hoạch và thực hiện các hành động. Vật lý trị liệu cũng giúp cải thiện các kỹ năng vận động như thăng bằng, phối hợp và đi bộ.

25. Risperidone

► Thuốc chống loạn thần dành cho trẻ em từ 5 đến 16 tuổi để giúp kiểm soát tính cáu kỉnh, nổi cơn thịnh nộ, tự làm hại bản thân và hung hăng, những vấn đề về hành vi được tìm thấy ở một số trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ.

26. Liệu pháp tích hợp giác quan

► Giúp trẻ rất nhạy cảm với một số trải nghiệm giác quan, chẳng hạn như âm thanh, xúc giác, thị giác hoặc mùi, bằng cách dạy chúng cách điều chỉnh và kiểm soát phản ứng của chúng. Nó thường là một phần của liệu pháp vận động.

27. Rối loạn giao tiếp xã hội (thực dụng) (SCD)

► Một chứng rối loạn đặc trưng bởi các vấn đề giao tiếp bằng lời và không lời ngay từ khi còn nhỏ. Nó bao gồm khó khăn trong việc học và sử dụng từ cũng như những phản ứng không phù hợp trong cuộc trò chuyện. Đây là một chẩn đoán tương đối mới được thiết lập vào năm 2013 trong DSM-5.

28. Dịch vụ giáo dục đặc biệt

► Các dịch vụ giáo dục do các khu học chánh địa phương cung cấp cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt từ 3 tuổi trở lên. Mỗi đứa trẻ có một kế hoạch tùy chỉnh được gọi là Chương trình Giáo dục Cá nhân hóa, hoặc IEP.

29. Liệu pháp ngôn ngữ

► Tập trung vào các kỹ năng giao tiếp để giúp trẻ thể hiện bản thân tốt hơn, có thể làm giảm sự thất vọng và cải thiện hành vi. Liệu pháp ngôn ngữ có thể giúp trẻ tham gia vào các cuộc trò chuyện, làm theo hướng dẫn, viết và yêu cầu sự giúp đỡ. Trẻ em chưa biết nói có thể học cách sử dụng cử chỉ, hình ảnh và ngôn ngữ ký hiệu để giao tiếp.

► Cha mẹ cần hiểu rõ các thuật ngữ về bệnh tự kỷ ở trẻ để nắm được các thông tin, theo dõi, giúp đỡ con khi cần thiết. Trẻ mắc bệnh tự kỷ là những đối tượng được quan tâm, chăm sóc trong xã hội.

► Tự kỷ có thể gặp ở cả người lớn và trẻ nhỏ, là chứng rối loạn hệ thần kinh rất phức tạp, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe và cuộc sống của bệnh nhân.